对于那些喜迎新生儿降临的家庭,胆道闭锁一定是个具有足够威慑力的名词,此外它还有另一个令人谈虎色变的名称——大肚子病。
年以前,胆道闭锁就像一只恶魔,肆无忌惮地享受着世人的恐惧、憎恶等所有负面情绪。但自52年前世界上首例胆道闭锁儿童接受肝移植手术成功以来,这只恶魔才得以被封印在潘多拉魔盒中。
我国肝移植手术始于年,根据目前的文献报道,肝移植术后5—10年存活率均在80%以上,部分机构可达90%。按照国家卫生健康委发布的年出生人口万推测,每年大概有—名胆道闭锁患儿出生,这意味着,每1.1-2.3万人中,便有1位儿童患有胆道闭锁。
本文的两位小主人公——李昱甫、尹智坤便是因为患有此病,自出生起,命运便与治疗、与医院紧紧地绑在了一起。今年6月,妆友爱公益专项基金正式对他们展开医疗救助,并于6月28医院进行探望和慰问。
昱甫出生于河南郑州,家中排行第3,父母均是上班族。伴随着他的诞生,一家人无不欢欣雀跃,在河南郑州妇幼保健院的保温箱里安全度过观察期后,夫妻俩顺利地办理了出院手续。
在家中待到第2天,爸爸发现昱甫身上的*疸一直不见消退,且食欲不高、大便呈白陶土色,眼前熟悉又令人害怕的情景瞬间把夫妻俩拉回到3年前的一场噩梦中。
听爸爸讲,在生昱甫之前,夫妻俩在年便生了一个小女儿,同样是因为*疸长久不退,医院检查确诊为胆道闭锁后,立即实施葛西手术,但最终没能救回这条鲜活的生命。
可以试想,当眼睁着自己的亲生女儿因为一种疾病而离世,渡过了一年的自责、痛苦期后,重拾对生活、家庭的热爱,又遇见相似的情景,这种绝望、无助该有多么的悲痛。
为让小昱甫得到最及时的救助,爸爸连忙从老家周口市带着玉甫前往医院。B超、肝胆照影、CT、磁共振,所有能检查的项目爸爸都给玉甫检查了一遍,均没有得到有效诊断。最终医生建议昱甫回家做保肝治疗。
可爸爸没有放弃,在一遍为玉甫做保肝治疗的同时,一边多方打听全国知名的儿童、医院。在有过相同经历的友人建议下,爸爸带着小玉甫前往上海医院做基因检测。
似乎命运总是喜欢考验一个人所能承受的底线。经过长达一周的煎熬等待,拿到检测结果的爸爸,第一时间找到关键字,昱甫没有患上胆道闭锁。
还来不及兴奋的爸爸转而又接到医生的另一份通知,上面显示,昱甫的病由是基因突变引起,需要在两周内进行肝移植手术。爸爸说,当时听到这个消息,大脑曾有过一段时间的空白,那是用任何表情、语言都无法表达出来的绝望。
还未从绝望的谷底爬出,转而跌入自我极度否定的深渊。自责的爸爸转而下定决心,一定要治好昱甫。“我和他妈妈都不会放弃,失去姐姐已经让我们精神崩溃过一次,这次绝对不会放弃。”
在医生的建议下,6月初,爸爸带着昱医院,医院接触到妆友爱公益专项基金,经核查、确认后,妆友爱公益专项基金对昱甫开始新一轮的医疗救助。
医院的3号楼4层——肝移植科,妆友爱公益专项基金线下慰问小组见到了另一位救助对象尹智坤,此时的智坤正依偎在妈妈的怀里,妈妈不停地用右手轻抚全身,防止他因为全身发痒而抓破皮肤。
全身泛*、眼白浑浊,肚子上还留着手术导管插过的口子,这是我们一行人对智坤的第一印象。“现在智坤的身体已充满*素,这种*素无时无刻不在侵扰着智坤的神经,只有不停的抚摸和轻摇才能稍睡片刻,晚上也是如此,我们只能换班照看、休息。”
从爸爸口中得知,智坤是家中第三代的唯一男丁,自他出生,便给全家8口人带来了幸福和欢笑,被视为掌上明珠,享受无尽宠爱。可好景不长,就在智坤出生的第8天,新生儿常见的*疸并没有消退的迹象反而愈发严重,去医院照蓝光也不见好转。
绍兴、杭州、南昌,3个月来,爸爸带着智坤跑遍了这3个地区所有的儿童、医院。在南昌,智坤被确诊为先天性胆道闭锁,医生建议,智坤需要立刻进行保肝治疗和葛西手术。
但在高昂的手术费及后续医疗费用面前,年收入不足4万的智坤一家转瞬间陷入了绝境之中。值得庆幸的是,智坤在南昌看病时的主治医生听闻这一情况后,主动为医院,医院的牵线搭桥之下,找到了妆友爱公益专项基金。
就这样,带着最后的希望和精神寄托,爸爸妈妈带着智坤来到了上海,彼时的智坤的病情已发展到肝硬化,不再适合做葛西手术,医生建议智坤直接做肝移植手术。同时妆友爱公益专项基金也会给予资金支持。
因为轻型小三阳的缘故,爸爸不能给智坤供肝,亲属移植唯一的选择便是妈妈。听医生说,凭借现代医学以及亲属移植,小智手术成功率在90%,待到手术完成后,1-2周内没有其它病症出现的话,便可以出院。今后只需定期复查和吃抗排异药便可。
7月18日,智坤已顺利完成肝移植手术,医生表示,需住院观察1个月,无后遗症便可出院,后期只需按时服用抗排异药即可。
每一位新出生的儿童,都是上天赐予父母最好的礼物,他们应该被温柔以待。成长的过程中虽有不顺,但妆友爱愿竭尽所能,去关爱每一位大病患儿,用心和行动同他们一起走向光明、灿烂的未来。
文:浮生编辑:英莱▲会长致辞:把握5G时代新机遇,重视私域,纵横共生!
▲超万人逛展!淘美妆商友会年中峰会品牌洽谈会掀起美业新热潮!
▲因爱而美,意义非凡,妆友爱公益专项基金正式启航!
▲纵横5G时代,探寻美业共生新思维!淘美妆商友会年中峰会隆重举行!
▲KOL驾到⑥
关于所有正负面信息,我们对
BENNY董子初进行了2小时灵*拷问预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇